Generación Interconectada: Redes Sociales

Cambiando la Mentalidad de los Adultos por un futuro sin discriminaciones en los niños !!!

Casi todos los años podemos “unirnos” en torno a las 24 horas de “Amor” que hace la tradicional Teletón para juntar fondos que apoyen a los niños con capacidades limitadas. Sin embargo ¿qué pasa cuando esas horas terminan y el país vuelve a su vida normal?

¿Hemos tomado conciencia los chilenos de cuántos niños y personas jóvenes y adultas existen en nuestro país con discapacidades? ¿Cómo  lo enfrentamos cuando nos topamos con uno de ellos en la calle por ejemplo? ¿Qué mentalidad tienen hoy nuestros niños “normales” cuando deben compartir con un niño con otro tipo de capacidades?

Es ahí donde debemos poner el freno del acelerador y bajar las revoluciones.
Somos los adultos los que tenemos la responsabilidad de educar a nuestros hijos… de enseñarles que en la vida todos somos distintos… todos nacemos con los mismos derechos, pero que más allá de discriminar a un ser humano por su apariencia,  tenemos el deber de estar ahí apoyando a nuestro prójimo… ayudando a hacerlo crecer y a su vez crecer nosotros mismos.

La mentalidad es la que hay que cambiar para que mañana no existan personas expuestas a ser mal miradas, o miradas en menos por que les falte alguna parte de su cuerpo… o más allá… quizás intelectualmente no tenga las mismas capacidades, pero eso implica que quienes decimos ser “normales” tenemos la misión de poder apoyarlos y extenderles una mano para que puedan seguir adelante.

Francisca nació con múltiples malformaciones, sin encajar 100% en ningún síndrome conocido. Principalmente con problemas óseos que se traducen en ausencia de huesos (peroné y radio), ausencia de un dedo en cada mano, curvaturas de tibia, rodilla luxada y ausencia de huesos del cráneo. Además fisura palatina y a los seis meses se le descubrió hidrocefalia.

Acaba de cumplir los 15 años hace muy pocos meses y ya lleva más de quince cirugías en que estos temas se han ido arreglando dentro de lo posible.

Es una niña de apariencia física diferente por sus problemas descritos, con un desarrollo intelectual normal y déficit atencional como cualquier otro niño puede tener. Actualmente, camina y se desenvuelve con un 95% de autonomía. 

¿Qué fue lo primero que pensaste cuando supiste que la Fran venía con un problema?

Lo supe en el parto, al ver que la cara de felicidad de mi marido se iba apagando y el pediatra me la acercó envuelta  5 segundos y se la llevó para hacerle un montón de exámenes “porque viene con algunos problemas”. Después de eso me quedé sola en el pabellón, sentí miedo, incertidumbre, no supe de que se trataba… Cuando me llevaron a la pieza, en el pasillo mi mamá a pesar de todo su dolor me dijo “¡ganamos, es una niña!”, con esa frase recién pude pensar: “está viva, sea lo que sea, soy su mamá y tengo que sacarla adelante”.

No pude verla hasta el día siguiente, luego de que el pediatra y la genetista me describieron a un  “mounstrito”. Cuando fui a verla a su incubadora iba con un miedo atroz a rechazarla, sin embargo, confirmé lo que ya había pensado: es mi hija y empezaríamos a caminar juntas el tiempo que Dios me permitiera estar con ella y a enfrentar lo que viniera. Sentí un amor inmenso, mayor aún del que ya sentía y del que sólo una madre puede saber.

¿Cuál fue la manera que tuviste para enfrentar esta pena…en quién te apoyaste y cómo?

Fue súper doloroso todo, nuestra primera hija, jóvenes, estudiantes…sin embargo al principio no me permití tiempo para sufrir el dolor de la experiencia vivida, esto fue varios años después. Me enfoqué principalmente en buscar alternativas, información, ayuda para sacar adelante a mi pequeña Fran y eso para mí era lo más importante.

 Gracias a Dios se nos fueron abriendo puertas y de a poco mi niña fue teniendo avances, logros, sociabilizaba y todo frente a cualquier pronóstico, el que era incierto al no tener un diagnóstico definido y claro del conjunto de malformaciones con las que venía la Fran.

 Ella fue mi gran apoyo, con sus ganas de luchar me dio mucha fuerza para seguir adelante y de pié, era (y es) mi motor para levantarme cada día.

Obviamente, no puedo desconocer ni dejar de valorar el apoyo de mis padres y hermanos que con su inmenso amor estuvieron siempre preocupados de mis necesidades y presentes cuando los necesité en esos momentos, bueno hasta el día de hoy. También contamos siempre con el apoyo de mi marido y mis suegros, aunque a ellos al principio les costó un poco más asumir la pena.

Pensaste en el futuro de tu pequeña?… ¿Qué cuestionamientos se te vinieron a la cabeza con respecto a su crecimiento… desarrollo?

Principalmente me cuestioné el hasta dónde llegaríamos, qué cosas podría hacer y que oportunidades tendría en esta sociedad.

Su futuro era incierto, fui dándome cuenta que no tiene ningún órgano vital comprometido, sí cosas delicadas y que fueron descubriéndose con el tiempo, pero ella estará conmigo muchos años y me preocupaba, y preocupa, cómo se desenvuelve, que logros puede alcanzar y cómo se enfrenta a esta sociedad, a la que aún le falta mucho en temas de discriminación.

Durante los años que han estado juntos compartiendo madre/hija… ¿cómo lo has enfrentado?
Con mucho amor y paciencia, haciendo lo que los especialistas me digan que haga, buscando, tocando puertas. Apoyándola en todo momento, levantándola cuando lo ha necesitado. Pero a la vez he sido dura, le he exigido hasta dónde sé que ella puede, incluso un poco más…siempre pensando en las situaciones y personas con las que a diario convive que no tienen siempre la sensibilidad que quisiéramos y preparándola para cuándo yo no esté. Ella lo entiende.

La Fran ha crecido, ¿se da cuenta de sus limitancias frente a la vida? ¿Te preguntó porque le pasó eso?

Claramente se da cuenta, se lo ha sufrido todo, sobre todo ahora que es adolescente, pero de a poco lo hemos ido superando. A veces pienso que dentro de todo lo que tiene es una ventaja dolorosa que su cabeza esté bien, conectada con la realidad porque la hace sufrir. Sin embargo, siempre le hago notar lo fuerte que ha sido para enfrentar todo.

Si me preguntó porque nació así…ni yo lo sé. La medicina tampoco. Una vez cuando se preparaba ella para su Primera Comunión, no recuerdo bien cuál era el tema de fondo de la conversación, pero yo le comenté que me enojé con Dios cuando ella nació… ella dijo:”mamá, Dios confió en ti”.

Con respecto al tema primordial de esta entrevista ¿cómo ves tú que la sociedad actúa cuando está cerca de tu pequeña? ¿Ella se da cuenta? ¿Te dice algo?

En verdad siento que hay una dualidad en este tema en general en la sociedad principalmente según las situaciones. La gente siente lástima y curiosidad cuando la ven. Incluso hablan de “enferma”. Muy pocas personas se atreven a preguntar o mirar de frente. Peor es aún cuando deben acogerla  en un grupo, institución u otro lugar o “negocio” que involucre esfuerzo adicional para ellos. Afortunadamente no pasa en todas partes.

Pero hablo de dualidad porque por ejemplo con la Teletón la gente se sensibiliza y aporta económicamente sin embargo no actúa de igual forma cuanto se trata de integración. Por lo menos en mi sociedad, mi país, falta mucho.

Ella se da cuenta de todo, se siente muy mal, le da rabia cuando escucha comentarios y nota que la miran raro y con lástima, cuando la aíslan de un grupo o simplemente no la consideran. Lamentablemente ha ido comprendiendo lo incomprensible, la sociedad es así y no todos pensamos igual.

¿Qué crees que es necesario según tu propia experiencia, para que la mentalidad de los niños de la misma edad de tu pequeña mire y actúen de otra manera frente a una persona con algunas limitaciones?

Creo que todo parte por casa, con el ejemplo. No es la persona con limitaciones quien debe estar todo el tiempo demostrando, son las personas, los niños, las familias quienes deben ser capaces de aceptar, de tolerar y de incluir a los discapacitados. Son personas igual que ellos por lo tanto tienen los mismos derechos y merecen respeto e incluso me atrevo a decir que admiración.

¿Crees que es labor de los adultos educarlos para que a su vez eduquen a sus niños “sanos” a no discriminar?

De todas maneras. Creo que los adultos somos quienes debemos partir dando un trato igualitario, con eso demostramos a nuestros hijos que todas las personas por diferentes que seamos (discapacitada, gordas, chicas, altas, pobres, ricas) por sobre todo somos personas, incluso a veces más “sanos” que los que discriminan. 

Cual sería tu mayor anhelo con respecto al futuro de la Fran?

Siempre me he enfocado en sólo una cosa: QUE SEA FELIZ. Pero creo que esto no depende solamente de nosotras, no puedo mantenerla en una burbuja, por lo tanto es una labor en que la sociedad debe hacerse partícipe.